Cela fait très longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles mais ça y est, je suis de retour ! Pour ce premier bavardage de la saison et avant de vous faire vivre cet hiver si particulier qui s’annonce, je voulais partager avec vous un tout autre sujet. En janvier 2020, j’ai accepté d’être la marraine de l’association « Les Etoiles Filantes » et je souhaitais vous parler un peu plus de cet engagement.
L’association a été créée en décembre 2019 suite à la découverte de la maladie d’Arthur, un gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC), un cancer rare (50 enfants en France par an environ) et malheureusement incurable. Les Etoiles Filantes mènent depuis 10 mois un combat quotidien pour aider ces super-héros avec trois volontés : réaliser les rêves des enfants atteints de cette tumeur cérébrale, apporter une assistance humaine, matérielle et financière aux familles et aider la recherche sur le GITC. Le tout avec une philosophie unique : « Quand on ne peut pas ajouter des jours à la vie, alors ajoutons de la vie aux jours ».
Je suis proche de la maman d’Arthur et j’ai été très touchée d’apprendre cette nouvelle et ce que vivait cette famille. J’ai voulu faire ce que je pouvais pour les aider et leur apporter mon soutien. J’ai souhaité être au plus près de lui pendant son combat qui a duré 8 mois.
J’ai accepté ce rôle de marraine car pour moi, c’était évident d’être aux côtés d’Arthur, de le soutenir au maximum. Je l’avais rencontré à la Plagne quelques fois et je me sentais déjà proche de lui et de son frère jumeau Jules. Ces petits garçons m’avaient touché. J’ai eu envie d’être présente, de m’impliquer le plus possible et d’amener l’énergie que je pouvais.
Je sais qu’Arthur m’a beaucoup inspiré par son combat, son courage, son énergie, son sourire qu’il avait constamment même dans les moments difficiles de la maladie. Tout cela nous ramène bien les pieds sur terre par rapport à la vie sportive. Nous, nous sommes dans une bulle, on fait les choses à fond sans forcément regarder à côté et finalement il y a des choses qui se passent à un moment dans la vie et qui nous touchent. L’association est ancrée dans le sport et on se rend compte que notre quotidien fait rêver les enfants, que l’on arrive à leur mettre des étoiles dans les yeux, des sourires et forcément cela me rend fière.
C’était incroyable ! C’était une première expérience, je ne connaissais pas du tout ce milieu-là. Pour moi, c’était un peu officiel, institutionnel et en fait l’organisation était géniale et l’ambiance vraiment relax. Tout le monde était impliqué pour la même cause, celle d’essayer d’acquérir des objets d’exception pour récolter des fonds pour l’association. La mobilisation des sportifs a été vraiment forte, c’était exceptionnel. Il y a eu un élan de générosité dingue et des passages très intenses dans la soirée. Il y a eu des moments d’adrénaline que je ne connaissais pas notamment quand les enchères montaient, montaient, sans s’arrêter ! Il y a eu aussi beaucoup de moments d’émotions et je suis ravie d’avoir pu donner des objets et d’avoir été présente. Tout était réussi pour faire une belle soirée !
Grâce aux fonds récoltés lors de la vente aux enchères, l’association va notamment pouvoir financer la construction d’un espace parents au Centre Léon Bérard et aider la recherche sur le GITC. Ce sont des actions vraiment concrètes. De mon côté, si je peux aider à réaliser des rêves d’enfants ce serait avec plaisir : s’il y a des enfants qui rêvent de skier ou de voir une compétition de ski j’aimerai beaucoup les accueillir.
N’hésitez pas à suivre les actions de l’association et à faire un don : www.lesetoilesfilantes.org
Instagram : @asso.lesetoilesfilantes
Linkedin : https://www.linkedin.com/company/association-les-etoiles-filantes
Merci d’avance pour votre soutien dans ce combat qui me tient à cœur !
Je vous donne RDV après Sölden pour le prochain « Humeurs et bavardages ».
Tessa